Möbius syndromföreningen i Sverige

”När vårt barn fick diagnosen Möbius syndrom vid fem månaders ålder önskade vi oss någon att prata med. Någon som visste mer om syndromet, kunde berätta om sitt barns uppväxt, sina erfarenheter och insikter. Någon som kunde vara det goda exemplet bara genom att vara en familj till med samma syndrom….”. Eftersom Möbius syndrom är väldigt ovanligt har vi, familjer och vuxna med Möbius syndrom, bildat denna förening för att kunna förmedla information om syndromet, erbjuda det goda exemplet och vara ”en familj till” att känna igen sig med i en situation då man känner sig väldigt ensam.

Läs mer om föreningen.

Möbius syndrom innebär att man har en medfödd ansiktsförlamning – vilket ger dålig eller ingen mimik – och nedsatt ögonmotorik – vilket orsakar skelning. Dessutom kan man ha ett antal andra symtom eller funktionsnedsättningar.

Läs mer om Möbius syndrom.

Hur kan livet med Möbius syndrom bli? Läs mer om Jenny, Olof och Anders.

sallsynta_banner