”När vårt barn fick diagnosen Möbius syndrom vid fem månaders ålder önskade vi oss någon att prata med. Någon som visste mer om syndromet, kunde berätta om sitt barns uppväxt, sina erfarenheter och insikter. Någon som kunde vara det goda exemplet bara genom att vara en familj till med samma syndrom.”

Eftersom Möbius syndrom är väldigt ovanligt har vi, familjer och vuxna med Möbius syndrom, bildat denna förening för att kunna förmedla information om syndromet, erbjuda det goda exemplet och vara ”en familj till” att känna igen sig med i en situation då man känner sig väldigt ensam.

Läs mer om föreningen >