Anders, Jenny & Olof

Hur kan livet vara med Möbius syndrom?

Här kommer några korta beskrivningar av hur det kan vara att ha Möbius syndrom. Eftersom spännvidden på de extra funktionsstörningar, som man kan ha ihop med Möbius syndrom, är så stor, så visar inte beskrivningarna på något tvärsnitt av hur syndromet kan påverka livet. De är bara några exempel.

anders

Anders stora intresse är att meka med gamla bilar och han jobbar på en mekanisk verkstad. Bilen i bakgrunden är hans ögonsten, en Volvo PV från 1962, som han renoverat själv. För något år sedan flyttade han ihop med sin flickvän och han har alltid något på gång med kompisarna.

Anders fick diagnosen Möbius syndrom när han var i tonåren. Han har en halvsidig, partiell ansiktsförlamning, som mest berör muskulatur runt munnen och ger problem med att blinka med ena ögat. När han som 26-åring var med och bildade Möbius syndromföreningen var det första gången han träffade någon annan med samma syndrom som han själv hade.

olof

Olof, som här är 1,5 år, fick diagnosen Möbius syndrom när han var ett par månader gammal. Olof började aldrig le som bäbis och efter ett tag upptäckte man att han aldrig blinkade. Olof har en dubbelsidig ansiktsförlamning som gör att han inte kan blinka eller visa med ansiktet vilket humör han är på. Hans ögonmotorik är dålig på så sätt att han skelar utåt och har svårt att röra ögonen uppåt och neråt. Olof har också fått diagnosen ADHD och är sent utvecklad på många områden. Olof har börjat skolan i vanlig klass. Med hjälp av sin assistent kan han träna extra mycket på de saker han har svårt för. Kanske kommer Olof att gå i särskolan så småningom.

jenny

Jenny har blivit klar med grundskolan, där hon gick i en vanlig skola fast i en klass där takten på inlärningen är lite lägre, och har börjat gymnasiet. Efter gymnasiet vill Jenny bli journalist och gå runt i olika skolor och berätta om sitt handikapp. Efter skolan lyssnar Jenny på musik och läser. Hon går gärna på stan eller på bio med sin ”stödkompis” Ann-Charlott. Jenny fick diagnosen Möbius syndrom när hon var 8 månader gammal. Hon har en halvsidig ansiktsförlamning och skelar på ena ögat. Hon har också en del autistiska drag. Läs mer om syndromet och om föreningen.