Hej!
Jag heter Joy, är född 1958 och har Möbius syndrom. För min del innebär detta att jag har en ensidig förlamning i ansiktet (vänster sida) och jag inte kan röra ögonen i sidled samt att ögonen inte sitter rakt (trots ett par operationer att rätta till detta). Jag var drygt 50 år gammal när jag fick veta att min ansiktsförlamning var något som hette Möbius och inte en fosterskada som jag tidigare trott. När jag förstod att jag inte var ensam om att leva med detta kändes det helt fantastiskt. Jag som trott att jag var ensam i hela världen.
När jag fick veta tog jag genast kontakt med Möbiusföreningen i Sverige. Jag har träffat dem flera gånger och det är en fantastisk upplevelse att träffa personer med exakt samma problem som jag upplevt genom åren
Vad jag vill berätta om är mina resor till USA och till Moebius Syndrome Foundation Conference som organiseras vartannat år där. När jag började googla om Möbius hittade jag snabbt denna grupp och ju mer jag läste ju mer intresserad blev jag att få komma dit. Eftersom USA är så stort finns det relativt många med Möbius där, cirka 400, och the Foundation är stora. Startades på 90-talet av Vicki McCarrell som har en son med Möbius. Organisationen har vuxit under åren och har nu flera anställda men de flesta jobbar ideellt. Organisationen drivs med frivilliga donationer från företag och många privatpersoner.
Jag har varit sammanlagt på tre konferenser. Allra första gången var 2012 i Philadephia. Jag upplevde den som helt fantastisk och en upplevelse jag aldrig kommer att glömma. Jag åkte ensam, flög från Kastrup till New York och var där i 3 dagar. Tog sedan tåget till Philadelphia. Jag checkade in på hotellet och gick sedan ut en runda på stan. Den första jag sedan träffade när jag kom tillbaka var en kvinna i min ålder med Möbius. Känslan när hon tog kontakt och vi började prata går inte att beskriva. Detta är egentligen det starkaste minnet jag har av de tre konferenser jag varit på i USA och något jag aldrig kommer att glömma.
Nästa morgon var det tid för registrering och det var på andra våningen i hotellet. Man åkte rulltrappa upp som var väldigt öppen så man såg allt folket som fanns där. När de närmast stående såg mig började de vinka och ropa Welcome och var så välkomnande att jag blev tårögd. Alla var så vänliga och rara och inte en enda gång kände jag mig utanför under dessa dagar och det är något jag inte är bortskämd med.
Jag har sedan varit på två konferenser till, 2016 i Long Beach, Kalifornien, och 2022 i Atlanta, Georgia. Dessa var också mycket, mycket trevliga och hela tiden samma familjära och omtänksamma uppträdande från alla, både Möbiuspersoner och funktionärer men det är ändå den första konferensen som jag var på som har stannat mest hos mig eftersom det var så fantastiskt att se så många personer som såg ut som jag på en gång. Det var underbart att för en gångs skull vara den som såg ”normal” ut.
Konferenserna är uppbyggda på samma sätt. De består av olika föreläsningar och sammankomster och är uppdelade i 3 spår – Vuxna – Tonåringar – Barn. De tre dagar som konferensen varar är späckade från kl 8 på morgonen till cirka kl 17 på eftermiddagen.
Man får ett schema med dagar och klockslag och sal och sedan väljer man själv vad man vill gå på. Det kan handla om:
Mental hälsa – T ex hur man bemöter frågor om ens utseende – när det är lämpligt att försöka utbilda folk om vårt syndrom. Hur klara av depressioner p g a mobbning. Det är viktigt att försöka utbilda folk om vad Möbius är men det är helt på våra villkor, det vill säga jag berättar om jag känner för det och orkar, inte när jag får en ohyfsad fråga.
Operationer – T ex leendeoperationer, tracheostomier, gastrointestinala problem – (Möbius innefattar många olika grader av tillstånd).
Tandproblem.
Ortopediska tillstånd – T ex proteser för saknade lemmar.
Genetiken bakom Möbius – Detta är ett stort ämne. Mycket forskning pågår men än så länge har man inte funnit den exakta genen som triggar detta syndrom.
Ögonproblem – Ögonproblemet är en av de stora saker vi alla har gemensamt. Oförmåga att röra ögonen i sidled, oförmåga att stänga ögonen helt med en svår torrhet som följd mm.
Sedan är det många föreläsningar och sessioner som behandlar självförtroendet, flera olika inriktningar på detta. T ex stresshantering, meditation, yoga, någon som berättar om vad som hjälpt hen i olika situationer.
Alla föreläsningar som rör medicinska ämnen hålls av den medicinska professionen. Många läkare, plastikkirurger, psykologer mm är knutna till denna organisation och har intresse av att hjälpa och informera.
Det som jag varje gång uppskattat mest är något som heter Samtal för enbart vuxna med Möbius. Där sitter vi i grupp och var och en berättar det hen vill om vad man upplevt, vad som är svårt, vad som är roligt. Allt stannar inom dessa väggar. Det har gett mig väldigt mycket de gånger jag har varit med.
På lördagens middag på kvällen ordnas en show där vem som vill, oberoende av talang eller inte, kan uppträda. Små barn sjunger och dansar, andra berättar vitsar och sedan finns där en stor grupp tonåringar och vuxna som är helt otroliga sångare och musiker
Om man inte vill gå på föreläsningar hela dagen så gör man inte det. På hotellen finns oftast pool som man kan använda, man kan gå ut och promenera eller man sitter bara och pratar med dem man gillar. På min tredje konferens sommaren 2022 gjorde jag just detta. Många personer känner jag nu, där finns många i min ålder och äldre och det är väldigt roligt att prata med dem och höra deras erfarenheter. Allt försiggår naturligtvis på engelska och det fungerar bra för min del men kan naturligtvis bli lite tröttsamt i längden.
Det är relativt enkelt att boka till konferensen men ganska dyrt naturligtvis, speciellt om man är en familj. Man bor på hotellet där konferensen är, rumskostnaden är subventionerad under de dagar som konferensen varar (torsdag – söndag, vill man komma tidigare och stanna längre blir det full kostnad för rummet under de dagarna). Man betalar en anmälningsavgift till konferensen som innefattar alla föredrag och happenings samt frukost, lunch och middag under 3 dagar. Det brukar också innefatta en utflykt under någon av dagarna.
Jag vill varmt rekommendera detta. Det ger otroligt mycket, inte minst för barnen. Jag har inte pratat om dem här men naturligtvis finns det många barn och de får stor uppmärksamhet och hjälp. För små barn finns dagis under dagarna. Det ordnas föreläsningar för enbart föräldrar, för enbart far- och morföräldrar, samtal för endast mammor, för endast pappor.
Nästa konferens är redan nu 2023, tredje weekenden i juli. Normalt är det varje jämt år men p g a pandemin har det kommit i olag. I år går den av stapeln i Minneapolis i Minnesota.
Om någon vill veta mer berättar jag gärna mer detaljerat.
Mejla till: mobius.syndrom@gmail.com