Länkar och lästips
Svenska organisationer med information om eller anknytning till Möbius syndrom
FaceConnection – ett nätverk och en mötesplats för unga vuxna med ansiktsförändringar. Vänder sig till unga vuxna i hela Norden.
Mun-H-Center – nationellt orofacialt kunskapscenter (mun- och munhåle problematik) och resurscenter för orofaciala hjälpmedel.
Små och mindre kända handikappgrupper – Socialstyrelsens kunskapsdatabas om små och mindre kända handikappgrupper. Utförliga beskrivningar av många ovanliga handikapp och diagnoser och möjliga behandlingar
SmågruppsCentrum – ett nationellt informationscentrum för ovanliga sjukdomar och syndrom, som också producerar informationstexter och svarar på frågor som rör dessa ovanliga diagnoser.
Sällsynta diagnoser – en paraplyorganisation för stöd- och patientföreningar för sällsynta, små och mindre kända handikapp.
Ågrenska – en kursgård och kompetenscenter som bedriver verksamhet för barn och ungdomar med olika funktionshinder, samt deras familjer och andra i deras omgivning.
Utländska Möbius-organisationer
Här finns länkar till många nationella Möbiusföreningar i andra länder. Här finns även länkar till andra internatonella organisationer.
Moebius Syndrome Foundation, Australien
Foreningen for Möbius Syndrom i Danmark
Association Syndrome Moebius France, Frankrike
L’Associazione Italiana Sindrome di Moebius, Italien
Moebius Syndroom Stichting, Nederländerna
Norsk forening for Möbius’ syndrom, Norge
Fundacion Sindrome de Moebius, Spanien
Moebius Syndrom Deutschland e.V. Tyskland
Moebius Syndrome Foundation, USA
Eurordis – en europeisk sammanslutning av patientföreningar och andra organisationer som verkar för människor med ovanliga eller sällsynta diagnoser.
Lästips
About Face av Jonathan Cole. Det är en amerikansk bok som handlar om ansiktet och olika problem och behandlingar. Boken är på engelska.